Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família

Hola, aquest dies el qui escriu, s'en va de vacances a un tranquil poblet, no massa lluny de Barcelona, per descansar i per intentar que la meva dona, passi més dies bons que dies dolents. Una mica, es tracta de trencar la monotonia de casa.

Mireu si estarem tranquils, que ni tan sols tindrem accés a internet.

Passat la meitat d'agost tornarem, jo a la feina i la meva dona...doncs no sé...

Que passeu, dins del possible un molt bon estiu...

 http://nofun-eva.blogspot.com/

Hola, aquest és l'enllaç d'un blog que acabem de conèixer i del que hem decidit penjar l'enlláç...

És necessàri que tots els que estem afectats directa o indirectament ( malals o familiars) agrupem esforços per tal de fer allò que l'administració , ara per ara no ha impulsat. La visualització d'aquestes malaties...

Hi trobareu  l'història d'una malalta i el seu company, que lluiten dia a dia amb la malatia i per fer que deixi d'ésser invissible.

Hola, Buenas noches.

Hemos visto como en diversos ámbitos, se habla mucho de la crisis económica que nos está empezando a golpear. Todos  los actores, parecen coincidir en una cosa, será dura y saldremos de ella.

Pero mientras se supera este periodo de crisis, ¿quien se va a preocupar de los enfermos? . ¿Será la crisis un motivo más de desatención hacia estos enfermos?.

Ando muy preocupado, porque no escucho a ningún actor de la vida política o social de este país, hablar de lo vulnerables que son estas personas afectadas, y del impacto de esta situación de crisis en la escasa asistencia a estos enfermos.

Sigo sin ver, una acción divulgativa de la administración en forma de campaña de sensibilización, y por contra, cada vez hay mas entradas en google que llevan a sitios web o blogs que hablan de estas cuestiones.

En Catalunya, como algunos conocéis, el pasado dia 21 de mayo se aprobó una resolución en el Parlament de Catalunya, que intenta mejorar la atención a los enfermos de Fibromiálgia y/o de Síndrome de Fatiga Crónica. Pues bien, hoy en el pleno del Parlament, en el que el President de la Generalitat explicaba las medidas que iba a adoptar , para hacer frente a la crisis, no he sabido encontrar ninguna referencia a estas personas que son, ciertamente por su padecimiento, personas muy vulnerables.

Albergo la esperanza de que esa ausencia no es anuncio, de que la crisis que nos golpea, vaya a ser utilizada como excusa para continuar en la linea de falta de atención a estos enfermos que se daba con anterioridad a la aprobación de la Resolución parlamentaria.

Dado que en alguna ocasión he comprobado que el traductor no funciona correctamente, incluyo dos enlaces:

Este enlace del Instituto Cervantes, que lleva a un servicio de traducción automàtico

 http://oesi.cervantes.es/traduccionAutomatica.html

 Y este de un programa desarrollado por la Universitat Politècnica de Catalunya:

 http://www.opentrad.org/

Hola, buenas noches a tod@s.

Una persona me ha hecho notar que quien no entiende el catalán, puede tener dificultad en comprender el contenido de este blog.

Bien, quien escribe estas líneas es catalán, y intenta alternar los escritos en las dos lenguas oficiales.

He incluido un servicio de traducción que ofrece la Generalitat de Catalunya, que deseo facilite la tarea de comprensión de quien no entiende el catalán.

Pido disculpas a quienes desde fuera de Catalunya (no era demasiado consciente de que este modesto blog tuviese visitas desde fuera de Catalunya y de ahí que mayormente los escritos sean en catalán) han tenido alguna dificultad en comprender las aportaciones en  lengua catalana.

No es objeto de este espacio, establecer discusión sobre qué lenguas deben utilizarse. El objeto de este blog es intentar ayudar a la lucha por el respeto de los derechos de los enfermos...

Por descontado que una vez incluido el servicio de traducción seguiremos expresándonos en las dos lenguas...

Hola,bona nit...com esteu?

Estem rebent queixes de la forma que tenen alguns professionals que valoren els malalts a l'ICAM

Tot i que el Síndic de Greuges ha iniciat una investigació d'ofici, perquè a ell tambè li han arribat aquesta mena de queixes, sembla que continúen havent-hi persones que potser per manca de formació específica o potser per una posició personal (no sabem ben bé quina de les dues explicacions podem triar) estan dispensant un tracte totalment inapropiat a persones que estan patint una malatia que els detrossa la vida. Els malats veuen com no son tinguts en compte informes mèdics d'especialistes i el que és pitjor, en més ocasions de les que raonablemet es pot esperar de professionals de la medicina, veuen com son ridiculitzats i/o menyspreats.

Us adjunto un testimoni, d'una persona que recentment ha patit aquesta mala praxis en l'atenció a un malalt:

 "Avui he anat a l'ICAM,amb un munt d'informes per demanar l'incapacitació. M'han tractat de mentidera, gandula i estafadora. No m'han volgut tramitar l'expedient perque han dit que la fibromialgia no es contemplava com una malaltia incapacitant. Tampoc per depresió, perque m'ha dit que feia massa bona cara per estar deprimida (portava 2 informes de Psiquiatres que demanaven la meva incapacitat laboral definitiva) Al final li he dit "Doncs que haig de fer?, perquè jo així no puc treballar" M'ha dit que em demanava un altre informe Psiquiatric, però que no li parles mai més de Fibromialgia perquè per ella aquest nom no existeix. Jo li he dit que com que soc educada no li contestaria als seus comentaris bexatoris, però que li desitjava que encara que només fossin uns dies li desitjava que pogues estar dintre el meu cos, a veure si llavors canviava d'opinió. Jordi, estic milt desanimada i molt empipada i em fa rabia que s'omplin la boca amb la llei del parlament i amb altres concesions que no fan res, nosaltres continuem igual o pitjor que abans".

 Entenem perfectament la situació d'aquesta persona, estava sola (no deixen entrar acompanyants), nerviosa i amb un dels dies dolents. Es va sentir maltractada i no va entendre l'actitut d'una professional de la medicina, que tot i que estava valorant una possible incapacitat, tambè (al nostre entendre) estava realitzant un acte mèdic.

Aquesta forma d'atendre persones malaltes ha de desaparèixer de les administracions. Un malalt no és un sospitòs, és ...un malalt que necessita ajut.

Hola, Cómo estáis?...

Nos ha llegado una información, en el sentido de que hoy en el programa de TV3, que conduce Josep Cuní, a las 11h, se hablará del SSQM... 

Nos han llegado diversos mensajes en torno a la actividad de personas que padecen SQM, para dar a conocer a la sociedad esta enfermedad, o quizás hablando con un poco más de rigor, habria de decir síndrome, porque parece ser que en nuestro país, formalmente no hay tal enfermedad.

Podeis visitar este enlace:

 http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

En este web podèis encontrar una forma de ayudar a estos enfermos, firmando un manifiesto que procura el reconocimiento como enfermedad a todos los efectos de este síndrome, que hay que recordar , aparece con frecuencia relacionado con la fibromiàlgia y el SFC.

http://www.firmasonline.com/1Firmas/camp1.asp?C=1584

Hola, nos ha llegado notícia de que el alcalde de La Seu d'Urgell ( Lleida) se ha dirigido a la Consejeria de Salud, para solicitar la creación de una unidad hospitalaria, para la atención de la fibromialgia y  el síndrome de fatiga crónica.

Es normal. Es normal que ante la realidad de la existencia de enfermos que sufren unas enfermedades,  que precisan de estas unidades de atención hospitalaria, el alcalde se dirija a la Consellera Geli para pedir la creación de esa unidad especializada.

Es verdad, que a partir de la resolución aprobada por unanimidad en el Parlament de Catalunya, cada vez son unas dolencias menos invisibles, y es verdad que todos,  albergamos la esperanza  de que más pronto que tarde, se empiece a explicar cómo piensa la Conselleria de Salut concretar en realidades palpables, los contenidos de la resolución del pasado dia 21 de mayo.

Podeis leer un escrito relacionado con esta notícia en :

http://www.lavanguardia.es/lv24h/20080619/53483920519.html

Como sabemos la fibromialgia i /o el Síndrome de fatiga crónica no son, ni mucho menos exclusivos de nuestras latitudes.

La OMS ya en 1992 reconoce la fibromialgia como enfermedad y ninguna organización internacional niega su existencia.

Os adjunto un enlace a un documento que habla sobre una visión general del documento canadiense de consenso sobre Fibromialgia.

También encontrareis en la misma página un documento sobre el Síndrome de Fatiga Crónica.

Gracias a la Liga SFC por dar a conocer este documento.

http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=205